அரிய மரபணு நோயால் நேர்ந்த சோகம்; கல்லாக மாறிவரும் 5 மாத பெண் குழந்தை!

20 லட்சம் பேரில் ஒருவரை மட்டும் தாக்கக்கூடிய அரிய வகை மரபணு நோயினால் பாதிக்கப்பட்ட பெண் குழந்தை கல்லாக மாறி வருகிறது.

அரிய மரபணு நோயினால் பாதிக்கப்பட்ட லெக்ஸி ராபின்ஸ்

இங்கிலாந்தைச்சேர்ந்த 5 மாத பெண் குழந்தை மிக  அரிதாண மரபணு நோயினால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளதால், உடலில் உள்ள தோல் கொஞ்சம் கொஞ்சமாக மாற்றம் அடைந்து அக்குழந்தை கல்லாக மாறி வருகிறது.

 இங்கிலாந்து நாட்டைச்சேர்ந்த அலெக்ஸ் மற்றும் டேவ் என்ற தம்பதியினருக்கு கடந்த ஜனவரி 31 ஆம் தேதி லெக்ஸி ராபின்ஸ் என்ற பெண் குழந்தைப் பிறந்துள்ளது. இயல்பான குழந்தைப்போன்று இருந்தாலும் கட்டை விரல் மற்றும் கால் விரல்களை அசைக்க முடியவில்லை. இதனால் குழந்தைக்கு என்ன பிரச்சனை என அறிய வேண்டி பெற்றோர்கள் குழந்தையினை மருத்துவமனைக்கு அழைத்து சென்றுள்ளனர். இதனையடுத்து மருத்துவர்கள் மேற்கொண்டப் பரிசோதனையில் குழந்தைக்கு Fibrodysplasia Ossificans progressive என்ற மிகவும் அரிய வகை நோயினால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பதைக்கண்டறிந்தனர். 20 லட்சம் பேரில் ஒருவரை மட்டும் தாக்கக்கூடிய இந்நோயினால் பாதிக்கப்படுவர்களின் தசைகள், தோல் போன்றவை கொஞ்சம் கொஞ்சமாக கல்லாக மாறக்கூடும் என மருத்துவர்கள் தெரிவிக்கின்றனர். மேலும் 40 ஆண்டுகள் மட்டுமே இந்நோயினால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் ஆயுட்காலம் இருக்கும் எனவும் கூறப்படுகிறது.

தற்போது இந்நோயினால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள 5 மாதக்குழந்தை லெக்ஸி ராபின்ஸ்க்கு எந்த சிகிச்சையும் தற்பொழுது இல்லை எனக்கூறும் மருத்துவர்கள், சிறிய அதிர்ச்சி ஏற்பட்டாலும் குழந்தையின் உடல் நிலை மிகவும் மோசமடையக்கூடும் என  தெரிவிக்கின்றனர். மேலும் குழந்தைக்கு ஊசி, தடுப்பூசியும் செலுத்திக்கொள்ள முடியாது எனவும், இவர் வளர்ந்தப் பின்பு குழந்தைப்பெற்றெடுக்க முடியாது எனவும் மருத்துவர்கள் அதிர்ச்சி தகவலைத்தெரிவித்துள்ளனர். இதனால் இக்குழந்தையின் பெற்றோர்கள் மிகுந்த வேதனையில் உள்ளனர்.  இந்நிலையில் அரிதான மரபணு நோயினால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள இக்குழந்தையின் வீடியோ சமூக வலைத்தளங்களில் வைரலான நிலையில், அனைவரையும் அதிர்ச்சியில் ஆழ்த்தியுள்ளது.

குறிப்பாக இந்நோயினால் பாதிக்கப்படுபவர்களுக்கு, எலும்புக்கூட்டிற்கு வெளியே எலும்பு உருவாவதற்கு வழிவகுக்கும் மற்றும் இயக்கத்தை கட்டுப்படுத்தும். மேலும் தசைகள் மற்றும் தசைநார்கள் போன்ற இணைப்புத் திசுக்களை எலும்புடன் மாற்றும் என்று நம்பப்படுகிறது. எனவே, இந்த நிலை ஒரு உடலை கல்லாக மாற்றுகிறது என்று பொதுவாக உணரப்படுகிறது. இந்நிலையில் தான், விஞ்ஞானிகள் ஒரு தொண்டு நிறுவனத்தின் உதவியோடு, உடல்நிலைக்கோளாறுக்கு ஒரு தீர்வைக் கண்டுபிடிப்பதற்காக வேலை செய்கிறார்கள் என்று கூறப்படுகிறது. மேலும், அலெக்ஸ் மற்றும் லெக்ஸியின் தந்தை டேவ் சில நிபுணர்களுடன் குழந்தையின் உடல்நிலைக்குறித்து பேசியுள்ளனர். இதில் மருத்துவப்பரிசோதனைகள் இருக்கும் என கூறப்படும் நிலையில் அவை ஒரளவிற்கு தீர்வு காணும் என கூறப்படுகிறது. எனவே குழந்தையின் மருத்துவப்பரிசோதனைக்கு தேவையான நிதியினை திரட்டும் முயற்சியில் பெற்றோர்கள் ஈடுபட்டுள்ளனர். மேலும்  பிற பெற்றோர்களுக்கும் குழந்தைகளின் உடல்நிலைக்குறித்து எச்சரிக்கையுடன் இருக்க வேண்டும் என விழிப்புணர்வு பிரச்சாரத்திலும் ஈடுபட்டுவருகின்றனர்.

• 

மேலும் இதுகுறித்து அரிய மரபணு நோயினால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள 5 மாதக் குழந்தையின் தந்தை அலெக்ஸ் கூறுகையில், "அவள் முற்றிலும் புத்திசாலி. இரவு முழுவதும் தூங்குகிறாள், தொடர்ந்து சிரித்துக்கொண்டே இருக்கிறாள், அரிதாகவே அழுகிறாள். நாங்கள் அவளை வைத்திருக்க விரும்புகிறோம்" என்று தெரிவித்துள்ளார்.