அரிய வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்ட 10 மாத குழந்தை... காப்பாற்ற போராடும் தாய்..! கைகொடுக்குமா தமிழ்நாடு அரசு..?

திருச்சியில் அரியவகை நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள 10 மாத பெண் குழந்தையை காப்பாற்ற மருத்துவ செலவுக்கு உதவுமாறு அந்த குழந்தையின் தாய் கோரிக்கை விடுத்துள்ளார்.

அரியவகை நோயால் பாதிப்பு 10 மாத பெண் குழந்தை

தமிழகத்தில் கடந்த சில ஆண்டுகளாக அரியவகை நோயால் ஒரு சில குழந்தைகள் பாதிக்கபட்டு வருகிறார்கள். குறிப்பாக SMA எனப்படும் ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரொபி (Spinal Muscular Atrophy) என்கிற குழந்தைகளுக்கு ஏற்படும் நோய். ஆனால் இந்த நோய் குறித்த விவரங்கள் பெரிதாக நமக்குத் தெரியாது. குழந்தைகளே பெரும்பாலும் பாதிக்கப்படும் அரிய வகை நோய் இதைப்பற்றி பார்ப்போம்...

ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரொபி (Spinal Muscular Atrophy) நோய் :

 

இந்த ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரோபி என்னும் குழந்தைகளுக்கு ஏற்படும் இந்த நோய், பிறவியிலேயே மரபணு குறைபாட்டினால் ஏற்படக்கூடிய ஒன்று. இது அரிதினும் அரிதாக ஏற்படக் கூடிய ஒரு நோய். மரபணுவில் குறிப்பிட்ட ஜீன்களில் ஏற்படக்கூடிய குறைபாடுகளினால் இந்த நோய் குழந்தைகளுக்கு ஏற்படும். இந்த நோயினால், முதுகு தண்டுவடம், தசைநார்கள் சம்பந்தப்பட்ட பிரச்னைகள் ஏற்படுகிறது. இதனால் சிறிது சிறிதாகக் குழந்தைகளுக்குத் தசை நார்களில் பிரச்னை ஏற்பட்டு இயக்கம் தடைப்படும். இந்த நோய் இலட்சத்தில் ஒருவர் என்ற அளவிலேயே ஏற்படுவதால், இதற்கான மருந்துகள் பெரியளவில் தயாரிக்கப்படுவதில்லை.

 

குறிப்பிட்ட எண்ணிக்கையிலேயே மருந்து நிறுவனங்கள் இந்த நோயிற்கான மருந்துகளைத் தயாரிக்கின்றன. அதனாலேயே இந்த நோயிற்கான மருந்து 18 கோடி என்று மிக அதிக அளவிலான விலையில் விற்கப்படுகிறது. அந்தக் குறிப்பிட்ட மருந்தைத் தவிர்த்து வேறு எந்த விதத்திலும் இந்த நோயைக் குணப்படுத்த முடியாது. குழந்தைகள் மட்டுமல்லாது பல்வேறு வயதினரையும் தாக்கும் இந்த நோய், குழந்தைகளுக்கு உயிரிழப்பு வரை கூட இது ஏற்படுத்தும். சமீப காலங்களில் தொடர்ந்து இந்த நோய் குறித்து விழிப்புணர்வு அதிகரித்துள்ளதால், குழந்தைகளுக்கு நோய் தாக்குதலைத் தொடக்கத்திலேயே கண்டறிந்து சிகிச்சை மேற்கொள்ள முடிகிறது என மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளனர்.

இந்நிலையில் திருச்சியை சேர்ந்தவர்  தினேஷ்குமார் (33). இவரது மனைவி ருத்ரபிரியா (22). கடந்த 3 மாதத்திற்கு முன்பு எலக்ட்ரிசியன் பணிக்காக தினேஷ்குமார் சிங்கப்பூர் சென்று விட்டார். இவர்களுக்கு இனியா (2) மற்றும் தன்ஷி (10 மாதம்) என்ற இரண்டு பெண் குழந்தைகள் உள்ளனர். கடந்த பிப்ரவரி மாதம் பிறந்த தன்ஷி, செப்டம்பர் மாதம் ஏற்பட்ட உடல்நலக்குறைவால் திருச்சியில் உள்ள தனியார் மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்ட போது, முதுகெலும்பு தசைநார் வலுவிழப்பு நோயால் (Spinal Muscular Atrophy) பாதிக்கப்பட்டிருப்பது தெரியவந்தது. 

இது குறித்து  தாய் ருத்ரபிரியா கூறுகையில், மருத்துவரின் ஆலோசனையை தொடர்ந்து, பெங்களூரில் உள்ள மருத்துவமனைக்கு தூக்கி சென்றோம். ரத்த பரிசோதனைக்கு ரூ.20 ஆயிரம் செலவானது. குழந்தை சுவாசிக்க ரூ. 53 ஆயிரம் மதிப்பில் இயந்திரம் ஒன்று வழங்கினர். இதன் மூலம் தான் குழந்தை சுவாசிக்க முடியும், ஆகையால் தான்  தூங்க வைக்கிறோம். ஒருமுறை குழந்தையை பெங்களுரில் உள்ள மருத்துவமனைக்கு அழைத்து சென்றால் 1 லட்சம் முதல் 2 லட்சம் வரை செலவாகிறது. தினமும் 10 நிமிட பிசியோதெரபிக்கு 500 ரூபாய் என்று செலவாகிறது. 

இந்த நோயை குணப்படுத்த ரூ.18 கோடி மதிப்புள்ள ஊசி போட வேண்டுமாம். அடுத்தது குழந்தையின் வளர்ச்சிக்கு ஏற்ப வாழ்நாள் முழுவதும் மருந்து கொடுத்து கொண்டே இருக்க வேண்டும். 100மில்லி மருந்து விலை ரூ. 6 லட்சம். இதை தொடங்குவதற்கு முன்பு 2 அறுவை சிகிச்சைகள் செய்ய வேண்டுமாம். ஊசி போட்டாலும், 8 மாதம் வரை குழந்தைக்கு மருத்துவமனையிலேயே சிகிச்சை அளிக்கப்படுமாம். அதற்கு தனியாக ரூ.20 லட்சம் செலவாகும். தமிழகத்தில் இந்த நோய்க்கான மருந்துகள் கிடைப்பதில்லை என்று கூறுகிறார்கள். பெங்களூர் செல்ல பணமில்லாததால் தான் வீட்டில் இருந்து குழந்தையை பராமரித்து வருகிறேன்.

கண்ணீர் விடும் தாய்:

திருச்சி வந்த முதல்வர் மு.க.ஸ்டாலினிடம், திருச்சி அரசு மருத்துவமனை டாக்டர் ஸ்ரீராம் தந்த அறிக்கையுடன் சேர்த்து மனு ஒன்றை எழுதி கொடுத்தேன். முதல்வர், என்னுடைய குழந்தையை காப்பாற்ற நடவடிக்கை எடுப்பார் என நம்புகிறேன். இவ்வாறு அவர் தெரிவித்தார். மேலும் எனது கணவர் கூலி வேலைக்காக சிங்கப்பூர் சென்றுள்ளார், திருச்சியில் நான், எனது குழந்தைகள் மட்டும் தான் இருக்கிறோம். எங்களுக்கு உதவி செய்ய யாரும் இல்லை என கண்ணீர்விட்டு அழுதார்.

தினமும் கடவுளிடன் என் உயிரை எடுத்துக்கொண்டு என் மகளை காப்பாற்று என வேண்டிக்கொள்கிறேன் என்றார். என்னுடைய குழந்தை 3 வயது வரை தான் உயிருடன் இருக்கும் , ஆகையால் இந்த சிகிச்சையை மேற்க்கொண்டால் தான் காப்பாற்ற முடியும் என மருத்துவர்கள் கூறுகிறார்கள். என்ன செய்வது என்று தெரியாமல் தவித்து வருகிறேன். என் குழந்தையின் உயிரை முதலமைச்சர் மு.க.ஸ்டாலின் அவர்கள் காப்பாற்றுவார் என முழு நம்பிக்கை வைத்து காத்துக்கொண்டு இருக்கிறேன் என்றார்.