தஞ்சாவூர் மாவட்டத்தைச் சேர்ந்த பாரதி என்ற பெண் குழந்தைக்கு முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு நோய் (Spinal Muscular Atrophy) சிகிச்சைக்காக ரூ.16 கோடி மதிப்பிலான ஊசியை செலுத்த அவரது பெற்றோர் போராடி வருகின்றனர். கடந்த 75 நாட்களில் போராடி 12.5 கோடி பெற்றுள்ள நிலையில், மீதமுள்ள 3.5 கோடியை எதிர்நோக்கி காத்துள்ளனர்.
தஞ்சாவூர் மாவட்டத்தில் வசித்து வரும் ஜகதீஷ்- எழிலரசி தம்பதியினரின் குழந்தை பாரதிக்கு முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு எனும் அரியவகை நோய் பாதிப்பு ஏற்பட்டுள்ளது.
இந்த அரிய வகை நோயில் இருந்து விடுபட அமெரிக்காவில் தயாரிக்கப்படும் ரூ.16 கோடி விலை மதிப்பிலான ஊசி தேவைப்படுவதாக மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளனர். இந்த நோய் வேகமாக முன்னேறி, பெரும்பாலான சந்தர்ப்பங்களில் குழந்தையை 2 வயதுக்கு முன்பே கொன்றுவிடுகிறது. எனவே, வரும் நவம்பர் 5ம் தேதி பாரதியின் இராண்டாவது பிறந்தநாள் வருவதற்குள் சிகிச்சையை அளிக்கவேண்டும் என்ற நிர்பந்தத்தில் பாரதியின் பெற்றோர் உள்ளனர்.
இவ்வளவு பெரிய தொகையை பாரதியின் பெற்றோருக்கு ஏற்பாடு செய்திட பல்வேறு சமூக ஆர்வலர்கள் ஈடுபட்டு வருகின்றனர். முன்னதாக, Zolgensma போன்ற அரிய வகை மருந்துக்கு இறக்குமதி வரியை ரத்து செய்வதாக ஜிஎஸ்டி கவுன்சில் தெரிவித்தது. Spinal Muscular Atrophy (SMA) Zolgnesma injection Bharathi’s parents need to raise at least Rs 3.5 cr within a week